Easter Seals: Understanding Spina Bifida

Qué es la Espina Bífida

La espina bífida ("columna hendida") es una condición congénita que se caracteriza por el cierre incompleto de la abertura de la columna vertebral. Los niños que nacen con espina bífida pueden tener diversos grados de parálisis muscular, problemas urinarios e intestinales, pérdida de la sensación en la piel y problemas con la columna y las extremidades.

La espina bífida no es una condición rara. Ocurre en uno de cada 1,000 recién nacidos. Sin embargo, con la ayuda de los padres y un equipo de médicos, terapeutas, maestros y otros profesionales, los individuos con espina bífida pueden lograr la independencia y participar de lleno en su comunidad.

Aunque la espina bífida tiene diversas formas y grados de afectación, la mayoría de los bebés que nacen con esta condición requieren de cirugías para corregir problemas de la columna, los pies o las piernas; implantes quirúrgico para drenar el fluido del cerebro; aplicación de técnicas para controlar la función de la vejiga y los intestinos y aparatos ortopédicos que los ayuden a caminar. No obstante, los avances en el tratamiento y el manejo de la condición han hecho posible que los niños nacidos con espina bífida lleven vidas largas y productivas.

Hay que entender que:

Existen tres tipos generales de espina bífida:

Lipomeningocele: Un lipoma o tumor graso recubierto de piel y localizado sobre la espina lumbosacra.
Meningocele: La cobertura protectora del cordón espinal es empujada hacia afuera en una sección de la columna vertebral.
Mielomeningocele: La forma más común y más grave, en la que tanto el cordón espinal como su cobertura están fuera de su posición normal.

La mayoría de los bebés con espina bífida desarrollan hidrocefalia, una acumulación de fluido en el cerebro. Si el fluido no se drena, la presión acumulada puede causar daño cerebral, convulsiones o ceguera.

Los padres que ya tienen un niño con espina bífida o que padecen ellos mismos de espina bífida, tienen mayores probabilidades de tener un niño con espina bífida.

Causas
La espina bífida ha estado vinculada con las madres que no reciben suficiente cantidad de ácido fólico antes del embarazo. La Ley de Beneficios por el Agente Naranja adjudica beneficios a los veteranos de Vietnam cuyos hijos padecen de espina bífida. Los beneficios incluyen cuidado médico, manutención mensual, entrenamiento vocacional y servicios de rehabilitación. Estos beneficios son el resultado de un hallazgo que asocia la exposición de los veteranos a dioxinas con el incremento en la incidencia de espina bífida entre sus hijos.

Métodos de control
Puesto que el tipo y el nivel de severidad difieren según el caso, cada persona que padece de espina bífida enfrenta distintos retos y puede requerir distintos tratamientos.

El mejor modo de controlar la espina bífida es mediante un enfoque de equipo. Este equipo puede consistir de neurocirujanos, urólogos, ortopedistas, terapeutas físicos y ocupacionales, ortotistas, psicólogos y trabajadores médicos sociales.

Tratamientos

Cirugía para cerrar la espalda del niño. Esto se suele hacer dentro de las primeras 24 horas de vida.
A veces se requiere la inserción de un tubo para drenar el exceso de fluido en el cerebro.
Aparatos ortopédicos y cirugía para lograr que la persona se sostenga de pie y camine.
Fisioterapia temprana y agresiva para mejorar el rango de movimiento y promover el desarrollo motor normal.
Programas de control intestinal y urinario, lo que a veces incluye cateterismo intermitente.
Consejería psicológica para evaluar el estado mental y el desarrollo emocional del niño, así como los síntomas secundarios de la espina bífida tales como problemas emocionales a raíz de factores como baja auto estima y ausencia de destrezas sociales.

La intervención temprana es importante para aquellos niños con un historial de hidrocefalia, ya que a veces experimentan problemas de aprendizaje. Estos problemas incluyen dificultad para prestar atención, expresar o entender el lenguaje, organización, secuencia y adquisición de destrezas de lectura y matemáticas. La intervención temprana es muy útil para ayudar a estos niños a prepararse para la escuela.